Gyermekzsivaj szűrődik be a szobába. Velem szemben egy megtört szívű édesanya ül, akinek a mosolya őszinte, de tekintete szomorú. Segítségért „kiált”. Némi szorongással teszem fel az első kérdésemet, hiszen tudom, milyen fájdalmas sebeket fogok felszakítani vele. Igyekszem arra koncentrálni, minél mélyebben megismerhessük Adél történetét, akinek három kisfia van, akik közül kettő – Zétény és Zsadány – genetikai betegségben szenved, méghozzá olyanban, mely jelenleg gyógyíthatatlan. A történetét azért osztja meg velünk, mert abban bízik, így eljut a hír több hasonló borzalmakat átélt szülőhöz, és együtt talán megtalálhatják a gyógyulás kulcsát.
– Lányos vagy fiús anyukának képzelted el magad?
Azt sejtettem, hogy négy lányom lesz. Ha ez megvalósult volna, akkor ma nem lenne két beteg fiam. És tudod, mi ebben a hátborzongató? Ezt a betegséget az édesanyától csak a fiúk öröklik, a lányok csak hordozók lehetnek. Akkor még nem sejtettem, hogy genetikai betegségem van, amit továbbadhatok, mégis a megérzésem azt súgta, hogy lányt szeretnék világra hozni.
– Ezek szerint még az első gyermekednél sem sejtetted, hogy rossz géneket adsz tovább.
Ez így igaz. Akkor derült fény mindenre, amikor Zsadány másfél évesen elvesztette az eszméletét, a kórházban lázgörcsre gyanakodtak, de felmerült a gyanú, hogy ez annál súlyosabb, ezért sikerült eljutnunk Szegedre, ahol diagnosztizálták nála az izomsorvadást. Akkor említettem meg az orvosoknak, hogy Zétény májfunkciós értéke is magas, ezért őt is érdemes lenne megvizsgálni. Majd jött a következő sokk. Mind a kettő gyermekemnél bebizonyosodott, hogy Becker-izomdisztrófiájuk van. Sírva könyörögtem az orvosoknak, hogy segítsenek nekünk, de üres fülekre találtam, egyedül kellett kijárnunk az utat, ami megterhelő volt lelkileg és fizikailag is.


– Mi volt az első reakciód, amikor szembesültél a diagnózissal?
– Három hetet vártunk a genetikai vizsgálat eredményére, miután telefonon annyit közölt velünk az orvos: „Lehetne ez rosszabb is.” Ezt a mondat szíven ütött, potyogtak a könnyeim, padlóra kerültem, úgy éreztem, itt mindennek vége. (sír) Abban reménykedtem, hogy ez csak egy rémálom, biztosan összecserélték az eredményeket. De mind a két esetben hibáztak volna? Ez képtelenség. (mély csend) Nem titkolom, véget akartam vetni az életemnek, meg voltam győződve arról, hogy ezzel a ténnyel lehetetlen együtt élni. Zsadány rántott vissza a valóságba, kijött hozzám a konyhába, átölelt, és hirtelen minden átértékelődött bennem. Tudtam, hogy anyaként küzdenem kell értük, amíg csak lehet.
– Mit tudtál akkor erről a betegségről?
– Igazából semmit, hiszen az interneten rendkívül kevés információt találtam erről. Annyi kiderült, hogy 18 évet jósolnak nekik. Egyelőre nincs olyan kezelés, amivel ezt a típusú izomsorvadást orvosolni tudnák, csak a gyógytornával és az úszással lehet a folyamatot lassítani és a fájdalmat enyhíteni.
– Mikor árultátok el a fiúknak, hogy súlyos betegségben szenvednek?
– Egészen öt éves korukig a családom azt tanácsolta, hogy ne mondjam el a gyermekeimnek, mert bele fognak roppanni. Talán, ha a szívemre hallgatok, ma már másként csinálnám. De akkor azért fogadtam meg a családom tanácsát, mert Zétény focista szeretett volna lenni, és nem volt szívem összetörni az álmát azzal, hogy elárulom neki, milyen súlyos betegségben szenved. De nem lehet a végtelenségig húzni, ezért öt évvel ezelőtt véget vetettem a titkolózásnak, és elmeséltem nekik, miért fáj a lábuk. Zsadány még pici, nem igazán érti, mivel jár ez a betegség, Zétény dühében azt kiabálta: „Miattad vagyok beteg!” A pszichológus megerősítette, hogy a gyermekem reakciója teljesen természetes, pedig még azt nem is árultam el neki, hogy a genetikai betegség hordozója én vagyok, így valóban miattam beteg.


– Ki áll melletted, kinek önheted ki a szíved?
– A szüleim és a férjem is igyekeznek biztos támaszt nyújtani. Bár a férjem próbál úgy tenni, mintha minden a legnagyobb rendben lenne, ez csupán illúzió. Nehezen viseli, ha sírok, egyszerűen nem tud a helyzettel mit kezdeni.
– És ez még nem minden… Ha jól tudom Zéténynek mással is meg kellett küzdenie.
– Nyolcévesen elvesztette az eszméletét, bevitték a kórházba, és arra gyanakodtak – mivel én epilepsziás vagyok –, hogy ő is örökölte ezt a betegséget. De sokkal később kiderült, hogy agyvérzése volt. A műtét után jóformán semmi esély nem volt túlélésre. Mégis felébredt, és az első kérdése az volt: „Anya, ugye focista leszek?” Mit mondhat ilyenkor egy anya? Akkor még járni sem tudott, újra kellett tanulnia, de sikerült neki.
– Ennek a következménye a koponyaműtét?
– Igen, miután sikerült felépülnie, pár hónap múlva már focizott is, de a kontroll vizsgálatokon már látszott, hogy sajnos operációra lesz szükség. Újból kezdődött minden elölről: az aggodalom, a félelem, a tudat, hogy lehet, hogy nem éli túl, vagy ha fel is ébred, biztosan lesz rendellenessége. Szerencsére egyetlen maradandó nyoma maradt a műtétnek, azóta kettős látással él.
– Egy újabb betegség lehet a háttérben?
– Most már tudom, hogy az agyi erek rendellenessége miatt kellett megműteni. Az orvosok véleménye szerint ez még riasztóbb betegség, mint az izomsorvadás. Azon már meg sem lepődtem, amikor kiderült: ezt a rendellenességet Zsadány is örökölte. Úgyhogy azzal a tudattal élünk, hogy bármikor tolókocsiba kerülhetnek az izomsorvadás miatt, miközben ha elpattan az agyukban az ér, a kezeim között halhatnak meg.


– Ilyen esetben az ember, gondolom, keresi a magyarázatokat, vajon miért éppen veled történik mindez.
Ez a kérdés rettentően foglalkoztat. Mivel érdemeltem én ezt ki? Talán egy bűnöm van az életben, amiért bűnhődhetek, hogy elvettem egy férfit a családjától. A férjem 20 évvel idősebb, miattam vált el. Sosem bocsájtom ezt meg magamnak, szerintem ezért bűnhődöm most. Más magyarázat nem lehet.
– Hogyan próbáljátok átvészelni a hétköznapokat?
– Teljesen rányomja a bélyeget a hétköznapokra az a tudat, hogy mindkét kisfiam súlyos beteg. Így képtelen vagyok az élet apró örömeire koncentrálni.
– Van lehetőséged arra, hogy néha kiszakadj a megszokott környezetedből, kiengedd a felgyülemlett feszültséget, bánatot?
– Erre lenne szükségem igazán. Elméletben már tudom a lelkem gyógyításának kulcsát, már csak a gyakorlatban kell megvalósítanom. A pszichológus is arra sarkall, hogy találjak magamnak hobbit, kezdjek el mozogni, ami a testemre és a lelkemre is pozitívan hatna. De nincs erőm elindulni, egyre csak beleroskadok a fájdalomba, miközben stabil támasznak kellene lennem. Ez így rémes. Nincs időm magammal foglalkozni, most a gyermekeimre igyekszem figyelni, körülöttük forog minden.
– A harmadik kisfiad nem örökölte a genetikai betegséget, mégis hogy lehet ez?
– Amikor megtudtam, hogy az első két fiam beteg, eldöntöttem, hogy nem tudom leélni az életem egy egészséges baba nélkül. Elmentem Czeizel Endréhez, aki azt ajánlotta, hogy vegyék le az egészséges gyermek őssejtjét, hátha a tudomány úgy fejlődik, hogy segíthet a tesóknak. Akkor eldöntöttem, hogy lombikkal születni fog még egy gyermeket, akinek az őssejtjei még akár meg is menthetik a testvéreit. Rettenetesen drága volt az egész beavatkozás, amit csak úgy tudtunk finanszírozni, hogy az édesanyámék eladták az újonnan felújított lakásukat. 25 évig tárolják Zénó őssejtjeit, ami még jelenleg nem segít a nagyobbaknak, de bízom benne, hogy egyszer az őssejt elősegíti majd a gyógyulást.
– Rosszul érinti a gyerekeket, hogy van egy egészséges testvérük?
Tudomásul vették, de ez a kérdés nem különösebben foglalkoztatja őket, szeretik Zénót.
– Mi ad erőt ebben a lelket-megtépázó helyzetben?
– A családom illetve a Nemzeti Gyermek és Koraszülött Mentő Alapítvány. A legkisebb kisfiam meg a támaszom, ő éltet engem, de közben belebetegszem ebbe a fájdalomba, öt éve minden egyes nap sírok, marcangolom önmagamat. Pedig előtte egy boldog, kiegyensúlyozott életet életünk, most pedig kár lenne szépíteni, ki merem jelenteni, hogy boldogtalan vagyok. Nincs olyan nap, hogy ne futna végig az agyamon: „mi lett volna, ha…”. Mi lett volna, ha tudok erről a rendellenségemről? Biztosan nem szülök! A családunkban nem hordozta senki ezt a hibás gént, csak én. Lehet, hogy nem véletlen képzeltem el magam lányos anyukának.

– Miért döntöttél úgy, hogy megosztod a történeteteket?
– A családom és a barátaim meghallgatnak, mellettem állnak, de sosem fogják teljesen átérezni azt, amit én átélek. Az izomsorvadásos betegségek közül ez a legritkább, kevés család él ezzel együtt, és ők se tudnak túl sokat a betegségről. Ezért is szeretném felkeresni azokat a családokat, akik hasonló betegséggel küzdenek, így közösen, egymást támogatva talán könnyebben találnánk megoldást a betegség gyógyítására. Már két-három családdal tartjuk a kapcsolatot, és bízom benne, hogy a történetünk még több helyre eljut. Most ebben látom a kiutat, rengeteg erőt merítek abból, hogy nem érzem egyedül magam ebben a kilátástalannak tűnő helyzetben. Ebben a szörnyű, néhol reménytelennek tűnő szituációban,mégis mindent igyekszünk megtenni azért, hogy szebbé varázsoljuk a gyermekeim életét és teljesítjük az álmaikat. A fiamból már nem lesz focista, de szeretné egyszer felvezetni a példaképét, Dzsudzsák Balázst a pályára, a Himnuszt követően pedig ellőni a kezdő rúgást. A másik álmuk, hogy eljussanak Majka koncertre, ahol élőben hallhatnák kedvenc énekesüket. Bízom benne, hogy az álmok megvalósításában kapok segítséget, hiszen az élmények hatalmas erőt adnak nekik, sokkal jobban küzdenek az életükért.

Fotó: Emma