Rohonczi Fanninál 15 éves korában diagnosztizáltak egy ritka bélbetegséget, az úgynevezett Crohnt. Számára az egyetlen megoldást a sztóma jelentette, amellyel majdnem négy évig élt együtt, miközben négyszer műtötték. A visszamaradt hegek máig erre az időszakra emlékeztetik. Fanni azonban mindezt nem bánja, és bár kezdetben takargatta a sztómát és a hegeit, egy bizonyos ponthoz érve az életében, nyíltan felvállalta önmagát. Azt szeretné, ha minél több szó esne erről a betegségről, mivel rengeteg tévhit övezi, ami olykor bizony megbélyegzéssel is jár, és ez még inkább nehezíti a betegség elfogadását. A 24 éves fiatal lány nemrég elveszítette az édesanyját, ami nagy törést jelentett számára, de talán éppen ez adott elég erőt neki, hogy megvalósítsa az álmát, amelyről oly sokat ábrándozott gyermekként. Divattervezőként, saját kollekciót szeretne bemutatni, amit anyukája odafentről büszkén nézhet majd.


Fanni egészen fiatalon szembesült azzal, hogy egy súlyos bélbetegség okozza a szűnni nem akaró tüneteit.
– Az első intő jel az volt, hogy hirtelen lefogytam, a súlyom hatvannégy kilóról ötvennégyre csökkent. Egy idő után pedig konkrétan semmit nem ettem, mert féltem attól, hogy az étel visszajön, ráadásul kétnaponta belázasodtam, és az antibiotikum is csak rontott az állapotomon. A kórházban derült ki, hogy Crohn-betegségben szenvedek, ami akár az egész emésztőrendszert érintheti – nekem a vastagbelem volt gyulladt és beszűkült. Ezek után már célzott kezelést kaptam, így panaszmentes lettem, és hat hét után végre hazamehettem a kórházból.
A betegség hatással van az egész életére, és bizonyos életmódbeli szabályok betartásával ugyan tünetmentes lehet, de a panaszai bármikor újra fellángolhatnak.
– A Crohn-betegség elég alattomos, mert mindig más tüneteket produkál, és időről időre hirtelen fellángolhat. Lehet, hogy ma még semmi bajom nincs, de holnap már az intenzíven találom magam. A tünetek között szerepel a hasmenés, a hányás és a láz is. Ez egy tartós betegség, és sajnos nem gyógyítható, ezért nagyon figyelnem kell az étkezésemre, mert különböző ételek váltják ki a rosszulléteket. Csak óvatosan emelhetek, és nem végezhetek megterhelő fizikai munkát. A munkahelyemen is olykor le kell ülnöm pár percre, mert hamar elfáradok.
Másfél évvel később hasonló tünetek jelentkeztek nála, mégis először az anorexia gyanúja merült fel.
– Egyik napról a másikra rosszul lettem, fájt a hasam, és belázasodtam. Az orvosok először arra gyanakodtak, hogy anorexiás vagyok, mert olykor megkarcoltam az ereimet, de soha nem jutott volna eszembe, hogy véget vessek az életemnek, csak figyelmet szerettem volna. Mivel ezeket a csíkokat az orvosok észrevették, így minden jel az anorexia felé mutatott. Elkezdtek kezelni, de igazából folyamatosan csak romlott az állapotom, és négy hét múlva már csak negyvenkét kiló voltam. Vérszegénység miatt bekerültem az intenzívre, ahol kiderült, hogy van egy teniszlabda nagyságú tályog a gyomromban. Addigra már nyilvánvalóvá vált, hogy ismét Crohn-betegségben szenvedek, de mivel nem javult az állapotom, így felkerültem Budapestre.
Fanninak egyetlen esélye maradt, ha sztómát kap.
– Budapesten egyből megműtöttek, eltávolították a tályogot és kivezetették a végbelemet. Akkoriban még nem volt olyan ismert a Crohn-betegség, én például konkrétan semmit nem tudtam róla. Miután tudatosult bennem, hogy mi is az a sztóma, elsápadtam, és csak sírtam. Nem tudtam elképzelni, hogy az oldalamon egy zsákkal fogok élni. Kezdetben nagyon féltem a sztóma gondozásától is, de abban a szerencsés helyzetben voltam, hogy egy olyan nővér került mellém, aki az első pillanattól kezdve mindenre felkészített. Mindenkinek azt ajánlom, hogy keressen fel egy szakembert, aki testileg és lelkileg is felkészíti erre az életmódra. Édesanyám is csak biztatott, hogy ne aggódjak, mert ezután minden csak jobb lesz – bennem végig ő tartotta a lelket. Most már szülők kérnek tőlem tanácsot, hogy mit tegyenek ebben a nehéz élethelyzetben, és én mindig azt mondom, hogy nem sajnálni kell a gyereket, hanem lelkesíteni. Nem szabad félni ettől az állapottól, mert a sztómával, mintha minden egy csettintésre megoldódna: én például már másnap ehettem, és néhány nap múlva kijöhettem a kórházból. Hónapok után végre jól éreztem magam, mertem enni, és megszűntek a tüneteim. A sztóma adott egy utolsó lehetőséget, hogy életben maradjak. Hatalmas élni akarás volt bennem, egyszerűen azt éreztem, hogy van még dolgom ezen a földön.


A műtét után ki kellett tapasztalnia, hogyan tud együtt élni a sztómával, így a kezdeti nehézségek egy idő után rutinná váltak.
– Az egész életmódomat át kellett alakítanom, a táplálkozásomban pedig elég szigorú szabályokhoz tartom magam. Tisztában vagyok vele, hogyha nem tartom be az előírtakat, akkor újra jelentkeznek a tünetek, és a betegség kiújulhat. Tudtam, hogy az A-vonalú szoknyák nem fogják leszorítani a sztómát, a harisnya pedig a mai napig biztonságot ad. Ez volt a legkényelmesebb megoldás a zsák leázása esetére, mert a harisnya palástolni tudta a helyzetet. Míg egy egészséges ember szervezetében a táplálék könnyedén eljut a belekig, ahol megemésztődik, addig egy Crohn-betegnél, akinél a vastag- vagy vékonybél érintett, szükség van az adott bélszakasz regenerálódására, ezt pedig úgy lehet elérni, ha egy ideig arra a területre nem jut tápanyag. Sokan azt gondolják a sztómáról, hogy egy testből kivezető cső, de ezzel a módszerrel valójában magát a belet vezetik ki. A sztóma működése hangtalan és szagtalan, viszont a zsákot rendszeresen cserélni kell. Bár üríthető, de fontos kitapasztalni, hogy mennyit bír el, és naponta egyszer mindenképp érdemes újat felhelyezni. Néha megesett, hogy napközben leázott a tasak, és bizony átlátszott a ruhámon. Ez viszont nagyon kellemetlen tudott lenni, úgyhogy ilyenkor rohannom kellett, hogy kicseréljem. Éppen ezért mindig hordtam magammal plusz zsákot, ollót, váltóruhát és mindent, amire még szükségem lehetett.
Fanni komolyan elgondolkodott azon, vajon miért lett beteg.
– Én is éreztem, hogy valami nem jó: feleslegesen stresszeltem az iskolaváltás vagy éppen a barátok miatt, ráadásul akkoriban duci voltam, és emiatt is sokszor bántottak. Mivel tervezős típus vagyok, így azt is nehezen viseltem, ha rajtam kívül álló okok miatt másképp alakultak a dolgaim. Mostanában tanultam meg, hogy néha nem árt sodródni az árral, és nem szabad mindig a jövő miatt aggodalmaskodni. A mai napig azt gondolom, ha egy kicsit jobban kezelem a stresszt, előbb elmegyek orvoshoz, és nem félek szembesülni a betegségemmel, akkor valószínűleg nem jutok el a műtétig.
Olyannyira hozzászokott a sztómához, hogy már el sem tudta képzelni, milyen lehet nélküle az élet.
– Lehet, hogy furcsán hangzik, de eleinte el sem akartam menni az eltávolító műtétre, mert megbarátkoztam a helyzetemmel. Együtt tudtam élni a sztómával, és igazából megszerettem, mert így könnyebb volt az életem, és már az evéstől sem féltem. Egyszerűen jól éreztem magam, hiszen a sztóma megmentette az életemet. Két év után úgy döntöttek, hogy eltávolítják, a műtőből mégis sztómazsákkal együtt toltak ki, mert még mindig nem gyógyult meg a bélrendszerem. A környezetem borzasztóan csalódott volt, de engem nem rengetett meg a hír, mert már megszoktam ezt az életet. Aztán még egy év következett, és a zsák 20 éves koromban végleg eltűnt az oldalamról és az életemből.
A betegsége elfogadása után, már nem akarta a sztómát rejtegetni, inkább felvállalta önmagát.
– Eleinte nem szívesen jártam strandra, mert megnéztek, összesúgtak mögöttem, és nem tudtak mit kezdeni a látvánnyal. Most viszont a műtéti hegek keltik fel az emberek figyelmét. Bár lassacskán elhalványodik az operációk emléke, de a nyomuk örökre a testemen marad, amit nem szégyellek, hiszen minden, ami történt az életem része. Amíg rajtam volt a sztómazsák mindig felsőben strandoltam, és a vízbe is úgy mentem be, de kényelmetlen volt, és rosszul éreztem magam, mert furcsán néztek rám. Eldöntöttem, ha már ennyire figyelnek, akkor tudják meg, hogy miért van rajtam póló! És levettem. A sztómás léthez borzasztó nagy akaraterő kell. Láttam az embereken, hogy találgatják, mi történhetett velem, ezért elhatároztam, hogy blogot írok a betegségemről. Úgy éreztem, ideje mindezt felvállalni, és akár címlapon is megmutatni magam, mert igenis együtt lehet élni ezzel a helyzettel és testtel, de ehhez az első lépés az elfogadás volt.


Fanni megélte, hogy milyen érzés, ha figyelmesek vele, és azt is, ha nem veszik tudomásul a betegségével járó nehézségeket.
– Abban az időben hajmodell voltam, amit nagyon élveztem. Neves fodrászokkal dolgozhattam, úgy, hogy közben sztómazsákot viseltem, amire vigyáznom kellett. Éreztem, hogy a környezetem folyamatosan figyel rám, amire akkoriban nagy szükségem volt. A betegség viszont egy sor negatív élménnyel is járt. Sokszor bántottak miatta, még a munkámat is elveszítettem, ugyanis pincérként nem kaptam meg az alkalmassági engedélyt. Sokat kellett harcolnom a bizonyítványomért, amit idővel sikerült visszaszereznem. Jó ideig nem dolgozhattam, mert nagyon fáradékony voltam, így nem tudtam úgy teljesíteni, mint korábban. Sokszor sírtam amiatt, hogy miért pont velem történik mindez? Mégis ennek köszönhetem, hogy megtaláltam a saját utamat, és rájöttem, hogy nem pincérként szeretnék dolgozni. Van egy óriási álmom: divattervező szeretnék lenni, hogy az emberek a ruháimon keresztül ismerjék meg a történetemet. Ez a vágy még inkább felerősödött bennem, amikor édesanyám nagyon beteg lett, és elmondta, hogy mennyire büszke rám. Akkor már tudtam, hogy nem fogja megélni, amikor az első kollekciómat kifutóra viszem. Igazából ez volt az a pont, amikor eldöntöttem, hogy ez az én utam!
Nem szeretné a műtét hegeit eltüntetni, mert fontos emlékeket őriznek.
– A sztómás időszak előtt nem voltam megelégedve önmagammal, nem tetszett magamon semmi. Már az általános iskolában csomó negatív megjegyzést kaptam a külsőmre, ez a betegség viszont felhívta a figyelmemet arra, hogy ha nem fogadom el magam, azzal csak ártok. Azonban idő kellett, mire felvállaltam önmagam, és azóta nem zavarnak a hegek, sőt nagyon megszerettem őket, mert a múltamról mesélnek, arról, hogy átestem négy műtéten, és három évig sztómával éltem. Ezek a sebek őrzik, hogy min mentem keresztül, és amikor rájuk nézek, erőt kapok a folytatáshoz.
Fannit két évvel ezelőtt egy újabb trauma érte, elveszítette az édesanyját.
– Akkor azt éreztem, hogy teljesen egyedül maradtam, hiába voltak mellettem a barátaim, anya volt az egyetlen, akiben feltétel nélkül megbíztam, aki végig mellettem állt a betegségem alatt, és ez nagyon erős kapcsolódási pont volt közöttünk. Az elvesztése után pillanatok alatt kellett felnőnöm: már nem támaszkodhatok másra, nem várhatom mástól a visszaigazolást, csak saját magamra hagyatkozhatok.
Fiatal kora ellenére, rengeteg élettapasztalatot szerzett a betegsége kapcsán, amit szívesen megoszt a sorstársaival.
– Egy Crohn-beteg csak magának árt azzal, hogyha nem barátkozik meg a helyzetével, és nem tanul meg vele együtt élni. Nekünk ugyanis sokkal jobban oda kell figyelnünk önmagunkra, és megértenünk a szervezetünk működését, vagyis mindig ott kell lennünk fejben. Az érintett szülőknek pedig azt üzenem, hogy higgyék el, a gyermekük tudni fogja, mi a jó neki, és mit bír el. Éppen ezért, ha túlságosan fogják a kezét, akkor soha nem fog rájönni, hogy hol húzódnak a határai. Ez a betegség számomra azt mutatta meg, hogy van még dolgom ezen a földön. Szerencsés vagyok, mert megpróbáltam megtalálni a jó oldalát ennek a nehéz élethelyzetnek, és így sikerült kihoznom belőle a legtöbbet. Most pedig szeretném mindenkinek megmutatni, hogy igenis együtt lehet élni a Crohn-betegséggel.